Coordinamento Malattie Rare
Il Co.Re.Ma.R. è istituito presso l’Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale – AreSS;
Sezione Innovazione di Sistema e Qualità - Dirigente Responsabile Dr. Ettore Attolini;
Coordinatrice Co.Re.Ma.R. Dr.ssa Giuseppina Annicchiarico.
Numero verde 800 893434, dal lunedì al giovedì ore 11:00-13:00
Tel. 080 9188139, martedì e venerdì ore 11:00-13:00
e-mail:coordinamento.malattierare@regione.puglia.it; annicchiarico.giuseppina@gmail.com
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato istituito presso l'Agenzia Regionale per la Sanità – AreS, oggi AreSS, con DGR 2485/2009.
Il Co.Re.Ma.R. assolve le seguenti funzioni:
- coordinamento della Rete Pugliese delle Malattie Rare;
- gestione del Registro regionale e o interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali e il registro nazionale,
- scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali;
- coordinamento dei CIR e Presidi della Rete nazionale ai fini di garantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati;
- consulenza e supporto ai medici in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
- fattività di audit;
- formazione degli operatori sanitari e del volontariato;
- elaborazione di linee guida gestionali e diagnostico-terapeutiche;
- informazioni alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci.
Con DGR 2048/2016 e DGR 253/2017, è stato aggiornato il Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia (CoReMaR) ed il Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, in particolare ne è stata aggiornata la composizione.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è composto dal Direttore del Dipartimento Promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia, dott. Vito Montanaro, dal Commissario Straordinario dell’AReSS, dott. Giovanni Gorgoni e da: dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, dott. Ettore Attolini, Renza Barbon, ing. Vito Bavaro, dott. Giovanni Campobasso, dott.ssa Maria Dell'Aera, dott. Mattia Gentile, prof. Giancarlo Logroscino, dott. Franco Papadia, prof. Carlo Sabbà.
Per l’analisi e il monitoraggio della Rete delle malattie rare pugliese il Co.Re.Ma.R. si avvale della collaborazione della dott.ssa Teresa Fiorita.