PugliaSalute

Workshop Malattie Rare BARI - Sheraton Nicolaus Hotel 28 Settembre 2012 - Ore 9:00

Il Sistema Sanitario Regionale riconosce in Puglia oltre 21.000 esenti per malattia rara. Questo genere di affezione nella maggior parte dei casi induce invalidità permanente e grave. A ciò si aggiunge anche la fragilità intrinseca legata alla necessità di interventi di cura singolari, particolareggiati non solo sul piano sanitario, ma anche dal punto di vista dell’integrazione sociale, scolastica e lavorativa al fine di contenere emarginazione dalla collettività. Nei confronti di ciò uno Stato civile non può rimanere indifferente. Con l’obiettivo di porre margine alla sofferenza descritta, e in ottemperanza all’accordo Stato Regioni del maggio 2007, la Giunta Regionale pugliese ha deliberato nel dicembre 2009 la nascita del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) , il 31 luglio u.s. ha deliberato l’aggiornamento della rete dei Centri e dei Presidi che in Puglia curano questo genere di malattie ed il 7 agosto 2012 l’avvio del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). Valore aggiunto del SIMaRRP sta nella convenzione stipulata dalla Puglia con altre sette Regioni che utilizzano il medesimo modello assistenziale. Ciò consente all’Italia di proporre all’Europa un registro detto “di popolazione” in cui la rete organizzativa dei luoghi di cura e dei Distretti Socio Sanitari è sostenuta da una infrastruttura logica che consente la connessione tra i diversi nodi della rete assistenziale. Nel resto d’Europa ci sono solo esempi di “Registri Verticali” che fungono da contenitori piuttosto che essere strumento di assistenza. In questi registri i flussi informativi provengono solo dagli ospedali.