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Per la definizione degli indirizzi generali per la redazione dell'Avviso pubblico si è tenuto conto di tutte le osservazioni pervenute in sede di riunione del Tavolo regionale da parte delle Associazioni interessate.

 

Ma non si è potuto fare a meno di partire dalle principali evidenze della annualità appena conclusa che hanno costituito un vincolo imprescindibile per la definizione del nuovo assegno di cura sono state:

 

1) il vincolo di bilancio, per cui per la nuova annualità - salvo decisioni diverse del Consiglio Regionale in sede di legge di bilancio - sono disponibili complessivamente 25 milioni di euro.

 

Senza un provvedimento ad hoc in sede di legge di bilancio non è possobile per mancanza di copertura l'estensione del budget come quella che in via straordinaria è stata disposta per l'annualità 2017-2018 (che ha visto salire la spesa totale a oltre 60 milioni di euro) utilizzando le economie di spesa della annualità di competenza.

 

2) la necessità di rivalutare con maggiore attenzione per ragioni di giustizia e di equità il numero di persone riconosciute effettivamente come gravissime non autosufficienti, sulla base della valutazione sanitaria fatta da equipe e medici delle ASL, perché i 5.145 attualmente ammessi all'assegno di cura in Puglia sono risultati essere quasi 3 volte superiori (1,2 beneficiari ogni 1000 abitanti in Puglia, contro 0,47 beneficiari ogni 1000 abitanti in Lombardia) ai numeri rilevati in regioni come la Lombardia, le Marche e altre Regioni che erogano uno strumento analogo (in Lombardia i fruitori di assegni di cura per gravità della non autosufficienza nel 2017 sono stati circa 4800 a fronte di oltre 10 milioni di abitanti!).

 

Vista la situazione pregressa, e considerate le ragioni principali delle proteste sul precedente avviso pubblico (pure discusso e concertato con le Associazioni) sono state molte le proposte migliorative e innovative che la Regione propone per quest'anno:

 

- nel punteggio per la priorità dei casi rispetto al totale delle domande che arriveranno, scompare la situazione economica (l'iSEE), come richiesto dalle Associazioni, ma più peso ha la composizione del nucleo familiare e l'assenza di lavoro;

 

- si cerca di filtrare l'assoluta priorità per quei casi dichiarati gravissimi e che già ricevono prestazioni sanitarie di elevata complessità (Cure domiciliari di III livello e riabilitative), rispetto ai casi che ricevono prestazioni di minore complessità sanitaria;

 

- si dichiara la non priorità per casi che pur ritenendosi gravissimi fruiscono di prestazioni socioassistenziali proprie di altre condizioni di disabilità, come ad esempio i progetti di vita indipendente, la frequenza dei centri diurni sociali, ecc..);

 

- si cerca di scoraggiare la domanda da parte di chi non utilizza i soldi dell'Assegno di cura per remunerare assistenti familiari o compensare il mancato reddito di un care giver familiare, richiedendo la tracciabilità delle posizioni lavorative attive (con posizione assicurativa e previdenziale), e quindi comunque non chiedendo la rendicontazione puntuale di tutte le spese (come invece fanno altre Regioni);

 

- il nuovo assegno sarà liquidato agli aventi diritto a far data dal 14 luglio 2018 e quindi dalla fine della prima annualità, per assicurare una continuità temporale, ancorchè selettiva;

 

- sono molto semplificate le procedure di presentazione delle domande (a partire dal 24 settembre 2018, per informare correttamente quante più persone possibile) e di istruttoria delle stesse.

 

In particolare la richiesta di evidenziare la posizione assicurativa/previdenziale dei care giver è un tratto di assoluta innovazione sia per lo sforzo di far emergere lavoro irregolare sia per la piena coerenza con le recentissime norme nazionali per il riconoscimento dei care giver non professionali (co. 254-255 della L. n. 205/2017) che sono state peraltro fortemente volute da associazioni nazionali come FISH, ANFFAS, AISLA, AISM, e tante altre impegnate per la disabilità, proprio per tutelare il presente lavorativo e il futuro pensionistico di persone, tipicamente i familiari, che fino ad oggi non hanno avuto alcun diritto e alcun riconoscimento.

 

Quanto all'importo, la Regione si è mostrata nettamente contraria all'ipotesi – pure avanzata da alcune associazioni rappresentative dei pazienti affetti da SLA e patologie affini (circa 500 in tutta la Puglia) - proseguire con il mantenimento di 5.145 fruitori a cui dare un importo assai esiguo (circa 400 euro mensili per tutti, a fronte della disponibilità di "soli" 25 milioni di euro), perché questo penalizzerebbe coloro che hanno maggiori bisogni e che, peraltro, non sono solo i pazienti affetti da SLA, ma si pensi a pazienti autistici gravi, gravissime malattie rare, Parkinson e Alzheimer negli stati terminali, ecc….

 

E analogamente è impensabile pensare di ampliare nuovamente la dotazione finanziaria per un assegno di cura incondizionato e non tracciato, perché  penalizzerebbe in modo inaccettabile gli altri stanziamenti che Regione, ASL e Comuni destinano alla fruizione di servizi reali, in campo sociale e in campo sanitario.

 

E, tuttavia, la Giunta Regionale ha accolto positivamente la richiesta di rinviare alla fase di definizione dell'Avviso pubblico, quindi all'inizio di settembre, la definizione della dimensione finale della platea dei beneficiari e l'importo dell'Assegno di cura 2018-2019, in relazione ai vincoli di bilancio, perché l'Assessore si è impegnato con le Associazioni a trovare le modalità opportune per assicurare alle Associazioni anche la consultazione sulla stesura dell'Avviso pubblico e sulla decisione finale di quale importo dell'assegno di cura riconoscere in relazione a quale platea massima, avendo prima assicurato la lettura dei dati sulla effettiva copertura sanitaria dei gravissimi non autosufficienti della prima annualità, incrociando quindi di dati dei richiedenti e dei beneficiari prima annualità con i dati del flusso SIAD (accessi alle cure domiciliari integrate di I II e III livello) e degli altri flussi informativi del sistema EDOTTO.

 

"Siamo contestualmente impegnati – ha ribadito l'Assessore Ruggeri - nel potenziamento delle prestazioni domiciliari per i pazienti gravissimi, nonché nella definizione e attivazione di importanti PDTA-Percorsi diagnostico-terautici assistenziali per molte delle persone che ci chiedono l'assegno di cura ed è importante che nessuno intenda l'assegno di cura come surroga o in sostituzione alle migliori e più appropriate prestazioni sanitarie e sociali. Per questo è compito preciso della Regione trovare un giusto bilanciamento tra le esigenze di molte migliaia di nuclei familiari, anche non rappresentati ai tavoli attivi, e soprattutto non svilire lo sforzo per potenziare i servizi a vantaggio della mera erogazione di contributi economici".

 

Va infine evidenziato che a partire da luglio è stata messa in campo da Regione Puglia un'altra modalità di sostegno economico alle famiglie di persone non autosufficienti, con una specifica destinazione del Reddito di Dignità che prevede proprio il riconoscimento di un sostegno al reddito fino a 500 euro per coloro che lo richiedano a fronte dell'impegno di sostenere il proprio congiunto nell'assistenza quotidiana per un numero minimo di ore, anche quando le condizioni di non autosufficienza non presentano il profilo di massima gravità richiesto per l'assegno di cura.

 

 

Fonte: Press Regione