PugliaSalute

ART. 1   Diritto all’accesso

Ogni persona affetta da malattia di Parkinson deve avere diritto, nel minor tempo possibile, ad una diagnosi accurata, alla impostazione della terapia più appropriata, a follow-up adeguati per tutto l’arco della vita presso Centri o Reti specializzate.

 

Articolo 2. Diritto al rispetto di standard di qualità

Interventi e programmi di sostegno sociale e socio sanitario dedicati ai malati di Parkinson dovranno essere orientati anche a sostenere i caregiver e le famiglie, per favorire la migliore qualità di vita possibile.

 

Articolo 3. Diritto alla informazione

Ogni persona affetta da malattia di Parkinson deve avere diritto a ricevere informazioni complete sulla malattia, sul decorso e su tutti i trattamenti disponibili nelle diverse fasi della malattia al fine di favorire il coinvolgimento attivo e consapevole del paziente e, per quanto di competenza, anche dei familiari e dei caregiver, nell’adozione di decisioni che riguardano la gestione della malattia.

 

Articolo 4. Diritto alla formazione

Bisogna favorire ed incentivare la formazione e la sensibilizzazione agli specifici problemi della malattia di Parkinson del personale sanitario e dei servizi sociali, oltreché degli amministratori enti locali e dei componenti di tutti gli organi di decentramento.

 

Articolo 5. Diritto alla innovazione

Deve essere garantita ed incentivata la ricerca scientifica in particolare per le malattie neurodegenerative con impegno della collettività in tal senso.

 

 

Al fine di garantire i diritti delle persone affette da malattia di Parkinson la Regione Puglia con la deliberazione della giunta regionale N° 1230 del 28 luglio 2017 ha definito i percorsi assistenziali per la malattia di Parkinson individuando tre livelli di intervento:

• I° livello di Medicina Generale
• II° livello specialista Neurologo ambulatoriale esperto in disturbi del movimento
• III° livello Unità Operative Complesse di neurologia nell’ambito della rete ospedaliera regionale individuata con DGR N° 900 del 07.06.2017;

 

successivamente con la delibera N° 2093 del 21.11.2018 ha dato luogo alla attuazione del percorso assistenziale di cui alla delibera precedente, individuando inoltre i centri per l’impianto della DBS (stimolazione cerebrale profonda).

 

In tal modo alla persona affetta da malattia di Parkinson possono essere garantiti:

• una diagnosi precoce e il tempestivo inquadramento terapeutico;
• la disponibilità delle cure in sede locale attraverso l’adozione di una presa in carico multidisciplinare.
• Il potenziamento in sede locale distrettuale degli interventi finalizzati a posticipare lo stato di non autosufficienza sia quelli attinenti alla prevenzione sia quelli di carattere riabilitativo;
• Il sostegno psicosociale al malato e suoi familiari;
• vari supporti per la promozione il coordinamento dei servizi sociali e del volontariato di assistenza;
• la riduzione in modo significativo programmato di ricoveri non appropriati;
• la promozione della valutazione della qualità dell’assistenza della soddisfazione del paziente