PugliaSalute

Attualmente si contano circa 8mila malattie rare, cifra in crescita con l’avanzare delle ricerche scientifiche. Queste patologie sono diverse fra loro ma hanno degli elementi in comune: i limiti. Difficoltà nella diagnosi, nel reperire una cura, costo alto e scarsa disponibilità dei farmaci, varietà di sintomi anche per le malattie di uno stesso gruppo, e persino da persona a persona.

Posizionato all’interno di Puglia Salute, il portale intende orientare sia le famiglie sia chi opera nel settore (medici, pediatri, professionisti degli ospedali di prossimità). La malattia genera sempre smarrimento, le domande si moltiplicano quando si tratta di malattie rare. Sul nuovo sito sia famiglie che esperti potranno avere accesso alle informazioni per tutto il percorso dal sospetto alla diagnosi, dai numeri ai diritti, dalla rete alla convivenza con la malattia.

Sono disponibili i contatti dei centri di riferimento sul territorio e non solo, la possibilità di cercare le strutture che si occupano di una determinata malattia e i loro riferimenti, e una sezione dedicata all’istruzione domiciliare.

Colori, immagini e linguaggio cercano di rendere il portale empatico per persone in condizioni di fragilità. Infine, ispirato ai principi della medicina narrativa, il sito offre uno spazio di confronto e condivisione di esperienze, per sapere di essere rari, ma non soli.

Consulta il sito della Rete delle malattie rare

Fonte: Portale Regione Puglia