La malattia genera smarrimento. E domande, tante. Queste si moltiplicano al cospetto di una malattia rara. I pazienti e le loro famiglie si trovano a vivere difficoltà nella diagnosi, nella cura, nel trovare il percorso giusto. Anche le informazioni destinate agli operatori del settore sono frammentarie e di difficile accesso.
Eppure la disponibilità di notizie convalidate, pertinenti e fruibili, può fare la differenza nell’offrire assistenza alle persone con malattia rara.
 

Questo portale intende orientare: famiglie, medici, ospedali possono trovare risposte e indicazioni su cosa fare, chi contattare, come muoversi. Per non sentirsi persi, per essere connessi, per sapere di essere rari, ma non soli.

Contatta il centro sovraziendale attivo al Policlinico di Bari
Per informazioni sui centri presenti in Puglia, e le malattie per cui sono attivi, e per info sui diritti (diagnosi, codice di esenzione ecc).

Contatta il Coordinamento regionale malattie rare (CoReMaR)
Per informazioni sul funzionamento della rete integrata ospedale territorio, sull’accesso al Sistema informativo malattie rare della Regione Puglia (SIMaRRP) e sul suo funzionamento. Per raccordo tra Rete delle malattie rare (ReMaR), istituzioni e associazioni di volontariato.

Contatta il Centro Territoriale malattie rare della tua ASL
Per orientamento generale e informazioni specifiche sull’attuazione dei Piani Terapeutici Personalizzati attraverso i servizi socio-sanitari del territorio di residenza.

Contatta il Telefono verde dell'Istituto superiore di sanità (ISS)

Per informazioni sulle malattie, i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare nelle diverse regioni italiane e le associazioni dei pazienti.

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