Il Policlinico di Foggia è stata individuato quale Presidio della Rete Nazionale e Regionale per la sorveglianza, la diagnosi e la terapia di alcune delle malattie rare.

Queste sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da bassa frequenza nella popolazione, inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti, per le quali possono, pertanto, presentarsi difficoltà diagnostiche o terapeutiche.

Presso la Direzione Sanitaria del Policlinico di Foggia, è stato attivato uno “Sportello Malattie Rare”, con l’obiettivo di fornire accoglienza e informazioni ai pazienti e ai parenti dei pazienti affetti da tali patologie.

Lo “Sportello Malattie Rare” dà indicazioni in merito alle Unità Operative accreditate a livello regionale presenti in questa Azienda Ospedaliero-Universitaria, consultabili per la conferma della diagnosi di malattia rara, la relativa certificazione e per la successiva presa in carico globale del paziente che assicuri una gestione multidisciplinare e multiprofessionale della patologia e favorisca la collaborazione con i servizi territoriali.

Inoltre, lo “Sportello Malattie Rare” indirizza verso il Presidio della Rete Nazionale o Regionale eventualmente più adeguato per la gestione della specifica Malattia Rara.

Lo “Sportello Malattie Rare è ubicato presso la Direzione Sanitaria del Policlinico di Foggia in Viale Luigi Pinto, 1 71100 Foggia, è contattabile al seguente numero di telefono 0881732446 e al seguente indirizzo mail lrotondo@ospedaliriunitifoggia.it.

 

• Documenti utili

  • D.M. del 18 maggio 2001, n.279 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare” 

  • Deliberazione della Giunta Regionale del 15 dicembre 2009, n. 2485 “Malattie Rare - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale”

  • Deliberazione della Giunta Regionale del 31 luglio 2012, n. 1591 “Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN)”

  • Deliberazione della Giunta Regionale del 7 agosto 2012, n. 1695 - Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP)

  • DGR 1173 26 maggio 2015 “Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.

  • DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 13 marzo 2018, n. 329 DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.

• Link utili

  • Regione Puglia

  • Istituto Superiore di Sanità

  • Ministero della salute

 

• Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali