Coordinamento regionale malattie rare
Il Co.Re.Ma.R. è istituito (con Deliberazione di Giunta regionale n. 2485 del 2009) presso l’Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale – AReSS.
Sezione Innovazione di Sistema e Qualità
Dirigente Responsabile "Area Innovazione sociale, sanitaria, di Sistema e Qualità - CRSS": dott. Ettore Attolini
Coordinatrice: dott.ssa Giuseppina Annicchiarico
Telefono: 080.5403421, tutti i giorni dalle 11:00 alle 13:00
e-mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it; g.annicchiarico@aress.regione.puglia.it
Le funzioni
Il Co.Re.Ma.R. assolve le seguenti funzioni:
- coordinamento della Rete pugliese delle malattie rare;
- gestione del Registro regionale e/o interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali e il registro nazionale;
- scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con i Centri di coordinamento delle altre regioni italiane;
- coordinamento dei Presidi della Rete nazionale (PRN), dei relativi nodi e dei Centri territoriali malattie rare (CTMR) al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati;
- consulenza e supporto ai medici in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
- attività di audit;
- formazione degli operatori sanitari e del volontariato;
- elaborazione di Protocolli diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA);
- informazioni alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci.
La composizione
Con DGR 2048/2016 e DGR 253/2017, è stato aggiornato il Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia (Co.Re.Ma.R.) e il Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, in particolare ne è stata aggiornata la composizione.
ll Coordinamento Regionale Malattie Rare è composto dal Direttore del Dipartimento Promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia, dott. Vito Montanaro, dal Direttore generale dell’AReSS, dott. Giovanni Gorgoni e da: dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, dott. Ettore Attolini, Renza Galuppi, prof. Giancarlo Logroscino, prof. Carlo Sabbà, dott. Mattia Gentile, dott.ssa Maria Dell'Aera.
Il gruppo di lavoro del Co.Re.Ma.R. è composto da: dott. Giovanni Dipietro, dott.ssa Claudia Laterza, dott. Manuel Murciano, dott.ssa Sonia Storelli.
Il logo
Su volontà del Co.Re.Ma.R., fin dalla sua nascita nel 2009, il logo rappresenta una rarità: è l'Orchidea fantasma, un fiore raro che nasce spontaneamente sul Gargano, molto difficile da individuare nei tappeti di foglie in cui vive. Fiorisce, elegante, solo in determinate condizioni climatiche.
Il disegno del logo è a firma di Gerry Porta.
Documenti e modulistica
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie
Patto d'intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone affette da malattia rara
Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN)
Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP)
Secondo congresso regionale "Malattie rare - La vita è ancora bella...diagnosi, terapia e qualità di vita"
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
Ricerca e cura dei bambini e delle persone con malattie rare
Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accessi ai servizi dalle persone affette da malattie rare e delle famiglie "Il filo di Arianna"
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
Elenco unità Operative accreditate per le malattie rare e numero di pazienti in carico a partire dal mese di settembre 2011 fino al 14 gennaio 2019
Report
Malattie rare in Puglia
Malattie Rare in Puglia
CREA Sanità in collaborazione con AReSS
CREA Sanità in collaborazione con AReSS
Eventi e formazione
Confronto sulle malattie rare con Emiliano e Ruscitti e con i firmatari del patto di intesa a favore della ricerca e dell’assistenza - Lo stato dell’arte delle risposte sanitarie e della ricerca nella Regione Puglia
Puglia: mobilità nella rarità e sua sostenibilità - Modello di socializzazione della competenza
L'impegno del Coordinamento regionale malattie rare della regione Puglia in tempo di Covid - Istituto superiore di sanità