Azienda Sanitaria Locale

della provincia di Taranto

Il primo documento ufficiale che ha normato le malattie rare è il D.M. n.279 del 18.05.2001; con tale documento si adotta il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998,n.124”

Delibera Regionale n.158 del 10febbraio 2015 “Accordo Conferenza Stato –Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016”– RECEPIMENTO Piano Programmatico 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia – APPROVAZIONE Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara”, così redatti:<BR> Allegato A -Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016<BR> Allegato B -Piano ProgrammaticO 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia.<BR> Allegato C - Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara.

Con la Delibera Regionale n.2238 del 23.12.2003, e successive integrazioni, è stata approvata le rete regionale dei PRN e CIR. Tuttavia tale delibera è stata superata dalle Delibere Regionali n. 1591/2012 e dall’ultima n. 1173 del 26.05.2015 “D.M.18 maggio 2001, n.279 – Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare – Ricognizione dei Centri interregionali di Riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) che approva ed aggiorna nell’Elenco A l’ “Elenco dei CIR e dei PRN delle Rete Nazionale per le malattie rare. Rettifiche ed integrazioni. Nella delibera ultima vengono citati i provvedimenti regionali che hanno definito il CoReMaR ed il Centro Sovraziendale.

Nell’Allegato C, al paragrafo 3.4 “Aziende Sanitarie Locali” sono descritti i compiti delle ASL.