Rari ma non soli
Il benessere di una persona con malattia rara non passa soltanto dalle sue terapie. Anche il confronto, la presenza di altri accanto, il sostegno, la consapevolezza di non essere soli, aiutano a valorizzare la quotidianità.
La condivisione di esperienze e lo scambio di informazioni all’interno delle associazioni assumono un ruolo rilevante lungo l’intero percorso di vita dei pazienti e di chi se ne prende cura. Importante è anche il supporto costante alla ricerca scientifica, affinché si possa proteggere e migliorare il futuro di quanti sono ancora in attesa di una diagnosi o di una cura.
Per consentire ai piccoli pazienti di sentirsi parte, e parte attiva, del percorso scolastico esiste Scuola in ospedale-Istruzione domiciliare, programma per permettere a chi affronta lunghi ricoveri o degenze a casa di proseguire gli studi e agevolare il rientro in classe.