Rete delle malattie rare

Lunedì 20 febbraio nella Sala consiliare del Comune di Bari, a partire dalle ore 11, l'associazione con la sua presidente Annalisa Scopinaro, già presente il 24 giugno a Bari, presenterà l'iniziativa "Uniamo le forze" a tutti i protagonisti del settore: istituzioni locali, associazioni delle malattie rare, rappresentanti di centri clinici, medici, infermieri e operatori sanitari, perché solo insieme si può fare la differenza.
 

All'incontro interverranno il sottosegretario di Stato, l'onorevole Marcello Gemmato, il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, il sindaco di Bari, Antonio Decaro, l'assessore regionale alla Sanità, Rocco Palese, la presidente del Consiglio regionale, Loredana Capone e il direttore della Promozione della Salute, Vito Montanaro.
 

Tra gli ospiti, anche Giuseppina Annicchiarico responsabile del Coordinamento regionale Malattie rare. Durante l'evento verrà presentato il video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023, che quest'anno avrà il voice over dell'attore e doppiatore Luca Word.
 

Per accedere alla sala consiliare del Comune di Bari è necessario accreditarsi. Lo si può fare compilando l'apposito form.
 

L'evento si potrà seguire anche in modalità webinar, iscrivendosi qui.
 

Il Rare disease day è ormai diventato un appuntamento fisso per sensibilizzare le persone sul tema, raccontando a tutti le problematiche di chi soffre di queste patologie.
 

Bari sarà una delle sei città in cui Uniamo farà tappa (Roma, Pescara, Napoli, Firenze e Genova le altre) per raccontare le storie dei pazienti, incominciando dalla prima fase del loro percorso. Da quest'anno e per i prossimi quattro, infatti, la Giornata mondiale delle malattie rare seguirà un filo conduttore ben preciso, rappresentando tutte le varie situazioni che una persona con malattia rara deve affrontare: quest'anno si parte dal percorso diagnostico, per poi affrontare nelle prossime giornate mondiali la presa in carico, le terapie e la ricerca.
 

Quella di lunedì 20 non sarà l'unica iniziativa sul tema, in vista del Rare disease day, infatti, saranno più di uno gli eventi in cui si parlerà delle patologie rare.

Il 18 febbraio a Barletta

Sabato 18 febbraio la sala convegni del polo universitario dell'Ospedale Dimiccoli di Barletta ospiterà un corso rivolto a medici di tutte le discipline, farmacisti e infermieri su assistenza e gestione della rete delle malattie rare nella Asl Bat.
 

All’evento parteciperanno in qualità di moderatori Giovanni Gorgoni, direttore generale di Aress Puglia, e Giuseppina Annicchiarico.
 

La partecipazione all'evento permetterà di conseguire Ecm. Per iscriversi consultare il sito Formazione di Asl Bt.

Il 23 febbraio all'Istituto tumori di Bari

Quali sfide si dovranno affrontare nel futuro dei tumori rari? E quali nuove opportunità ci saranno? Se ne parlerà giovedì 23 febbraio nella sala conferenze dell’Irccs Istituto tumori “Giovanni Paolo II” di Bari. Un momento di incontro tra medici e ricercatori, pazienti e i loro famigliari, istituzioni e aziende, per sottolineare il valore della cooperazione in un ambito in cui è fondamentale la condivisione di saperi e conoscenze.
 

L’evento, dal titolo “I tumori rari: sfide ed opportunità” è organizzato dall’Associazione Bottega del Sorriso, l’Ircss Bari e la Fondazione per la ricerca farmacologica “Gianni Benzi”. È possibile iscriversi compilando il form online.

Il 28 febbraio a Brindisi

La Giornata mondiale delle malattie rare sarà anche l'occasione per presentare gli aggiornamenti sui percorsi di presa in carico dell'Irccs Eugenio Medea di Brindisi, riconosciuto Presidio della rete nazionale (Pnr) delle malattie rare, nonchè nodo della Rete delle malattie rare pugliese.
 

L'appuntamento è fissato per martedì 28 febbraio alle ore 11 nell'Aula conferenze dell'Irccs Eugenio Medea di Brindisi - Ospedale A. Di Summa. La conferenza stampa sarà introdotta da Antonio Trabacca, direttore Uoc e responsabile scientifico dell'istituto. 

Il 3 marzo a Bari

Spesso si fa fatica ad associare il sesso alla disabilità. Kartagener Onlus e l'Associazione malattie rare dell'alta Murgia (AMaRAM) però, vogliono rompere ogni tabù a riguardo, per questo hanno organizzato l'incontro "Affettività, amore e sessualità", che si terrà venerdì 3 marzo alle ore 16 nella Libreria "Centro in" di Bari, in via Principe Amedeo, 397.
 

L'evento è rivolto a tutti, per offrire spunti su un tema come quello della sessualità per le persone con malattia rara e disabilità. Un argomento che non si sostanzia nel solo atto sessuale, ma comprende la sfera della sessualità, dell'erotismo e dell'affettività.
 

Si può partecipare all'evento iscrivendosi sul sito dell'associazione.