Azienda Sanitaria Locale

della provincia di Lecce

Nelle persone con Miastenia Gravis il sistema immunitario produce anticorpi diretti contro la giunzione neuromuscolare con rallentato passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo e con la conseguente riduzione delle fibre muscolari attivate durante il movimento. È una malattia progressiva il cui impatto sulla qualità della vita varia a seconda delle forme cliniche della malattia e alla gravità dei sintomi.

Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10mila abitanti: l'80% ha origini genetiche. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In Puglia è attiva dal 2004 la Rete delle malattie rare, formata da 6 Ospedali Presidi di Rete Nazionale (PRN), 23 Ospedali di prossimità, 6 Centri territoriali (uno per ciascuna ASL), 45 Distretti socio-sanitari, 36 Farmacie ospedaliere, 39 Farmacie territoriali. Obiettivi della rete sono l’adozione di protocolli terapeutici condivisi, garanzia della tempestività nella diagnosi e l’integrazione dei servizi ospedalieri-territoriali. L’approccio multidisciplinare e multidimensionale integrato fra tutti gli attori del sistema, le istituzioni e le Associazioni dei pazienti, mira alla presa in carico globale del malato raro non solo per fini terapeutici ma anche per il miglioramento della qualità di vita.
Per maggiori info è on line un sito dedicato: https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare

Sono 3934 i pazienti affetti da malattie rare residenti nella ASL Lecce a cui sono dedicati servizi di prossimità.
I Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare in provincia di Lecce si trovano al Vito Fazzi di Lecce, nell'Ospedale di Gallipoli, nell'Ospedale di Scorrano, nell'Ospedale di Panico di Tricase. In ogni Distretto SocioSanitario operano i Medici referenti per le Malattie Rare.
La referente aziendale è la dott.ssa Cinzia Morciano. Per informazioni o necessità, i pazienti possono scrivere a malattierare@ausl.le.it o chiamare lo 340.8333222.

Aderiscono all’iniziativa “Facciamo luce sulla Miastenia Gravis” del 2 giugno - organizzata dall'Associazione Miastenia Gravis di Lecce - colorando di verde i monumenti, il colore simbolo della Miastenia Gravis, 12 Comuni della provincia di Lecce: Lecce con Il Sedile in piazza Sant’Oronzo, Andrano il Castello Spinola Caracciolo e Castiglione d’Otranto la Torre dell’Orologio, Bagnolo del Salento la Colonna di San Giorgio, Galatina il Palazzo Orsini, Maglie la Statua di Francesca Capece, Morciano di Leuca il Palazzo Municipale, Nardò la Fontana di Piazza Diaz, Otranto la Porta Terra, Palmariggi la Sede Municipale, Salve la Torre di Torre Pali, Supersano il Palazzo Manfredi, Tricase Il Bastione di Palazzo Gallone.