Malattie rare
Principali fonti informative sulle MR (Malattie Rare) sono costituite dai Siti:
Ministero della Salute: http://www.salute.gov.it/
Istituto Superiore di Sanità (I.S.S.) : http:// www.iss.it/cnmr/index.
Regione Puglia : http://www.sanita.puglia.it/centro-malattie-rare
ASL FG : https://www.sanita.puglia.it/web/asl-foggia/malattie-rare
Referente Aziendale Malattie Rare ASL FOGGIA : Dott. Tiziano Paragone
Dirigente Medico del DSS di Vico del Gargano
(delibera n. 701 del 30 aprile 2024 "Malattie Rare: Ridefinizione della organizzazione della rete delle malattie rare nella ASL FG")
IN DOCUMENTI E MODULISTICA : vedi ATTI ASL FG a. 2024
DOCUMENTI E MODULISTICA
» Normativa di riferimento
» Rettifica Deliberazione DG n.701 del 30.04.2024 avente ad oggetto: “Malattie Rare: Ridefinizione della organizzazione della rete delle malattie rare nella ASL FG”.
Delibera N.ro 801 del 20-05-2024
Delibera N.ro 801 del 20-05-2024
» TASK FORCE MALATTIE RARE ASL FG (Referenti Distrettuali)
ALLEGATO Delibera N.ro 801 del 20-05-2024
ALLEGATO Delibera N.ro 801 del 20-05-2024
» MALATTIE RARE: Ridefinizione della organizzazione della rete delle malattie rare nella ASL FG. Sulla
Delibera n. 701 del 30 aprile 2024
Delibera n. 701 del 30 aprile 2024
» TASK FORCE MALATTIE RARE ASL FG (Referenti Distrettuali)
Allegato delibera n. 701 del 30 aprile 2024
Allegato delibera n. 701 del 30 aprile 2024
» Decreto n.279 /2001
Il primo documento ufficiale che ha normato le malattie rare è il D.M. n.279 del 18.05.2001; con tale documento si adotta il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998,n.124”
Il primo documento ufficiale che ha normato le malattie rare è il D.M. n.279 del 18.05.2001; con tale documento si adotta il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998,n.124”
» DGR n.158/2015
DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE N.158-2015 (dgLgs 158.pdf) Delibera Regionale n.158 del 10febbraio 2015 “Accordo Conferenza Stato –Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016”– RECEPIMENTO Piano Programmatico 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia – APPROVAZIONE Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara”, così redatti:
Allegato A -Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016
Allegato B -Piano ProgrammaticO 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia.
Allegato C - Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara.
DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE N.158-2015 (dgLgs 158.pdf) Delibera Regionale n.158 del 10febbraio 2015 “Accordo Conferenza Stato –Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016”– RECEPIMENTO Piano Programmatico 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia – APPROVAZIONE Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara”, così redatti:
Allegato A -Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016
Allegato B -Piano ProgrammaticO 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia.
Allegato C - Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara.
» DGR n.1173/2015
Con la Delibera Regionale n.2238 del 23.12.2003, e successive integrazioni, è stata approvata le rete regionale dei PRN e CIR. Tuttavia tale delibera è stata superata dalle Delibere Regionali n. 1591/2012 e dall’ultima n. 1173 del 26.05.2015 “D.M.18 maggio 2001, n.279 – Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare – Ricognizione dei Centri interregionali di Riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) che approva ed aggiorna nell’Elenco A l’ “Elenco dei CIR e dei PRN delle Rete Nazionale per le malattie rare. Rettifiche ed integrazioni. Nella delibera ultima vengono citati i provvedimenti regionali che hanno definito il CoReMaR ed il Centro Sovraziendale.
Con la Delibera Regionale n.2238 del 23.12.2003, e successive integrazioni, è stata approvata le rete regionale dei PRN e CIR. Tuttavia tale delibera è stata superata dalle Delibere Regionali n. 1591/2012 e dall’ultima n. 1173 del 26.05.2015 “D.M.18 maggio 2001, n.279 – Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare – Ricognizione dei Centri interregionali di Riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) che approva ed aggiorna nell’Elenco A l’ “Elenco dei CIR e dei PRN delle Rete Nazionale per le malattie rare. Rettifiche ed integrazioni. Nella delibera ultima vengono citati i provvedimenti regionali che hanno definito il CoReMaR ed il Centro Sovraziendale.
» Linee guida ed istruzioni operative
IN MATERIA DI ASSISTENZA AI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA RARA (Allegato C_0.pdf)
IN MATERIA DI ASSISTENZA AI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA RARA (Allegato C_0.pdf)
» Piano Nazionale Malattie rare
» Piano Programmatico 2013 .- 2016
» Patto di intesa
» La Rete delle Malattie Rare
» DGR+n.1173+-+2015
ARCHIVIO ATTI
» Locandina DSS
» Locandina Ospedale
» Locandina Ospedale non PRN
» ALLEGATO B - ELENCO STRUTTURE E REFERENTI
» Delibera R.P. 439 - 2018