Centri malattie rare
Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi presenti nella Azienda Sanitaria per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del D.M. del 18 maggio 2001, n.279, definiti con:
Deliberazione della Giunta Regionale del 23 dicembre 2003, n. 2238
Deliberazione della Giunta Regionale del 5 aprile 2006, n. 464
Deliberazione della Giunta Regionale del 19 febbraio 2008, n. 171
Deliberazione della Giunta Regionale del 25 marzo 2008, n. 393
Decreto del Ministero della Salute 15 aprile 2008
Deliberazione della Giunta Regionale del 4 agosto 2010, n. 1833
La ricerca di tali strutture può avvenire secondo due modalità differenti:
- specificando la ricerca per Nome della Malattia Rara, la funzione restituisce i Centri della Regione Puglia;
- selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.
E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro Sovraziendale di Riferimento per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.
Centro Sovraziendale di Riferimento
per le Malattie Rare
Numero verde
800 893434
centromalattierare@gmail.com
CENTRO TERRITORIALE MALATTIE RARE ASL LECCE
COORDINAMENTO
RESPONSABILE UOSVD Dott.ssa Stefania Di Noia
cell 3204373607
(dal lunedì al venerdì dalle 10,00 alle 14,00/martedì e giovedì dalle 15,00 alle 18,00)
mail malattierare@asl.lecce.it
Dott.ssa Maria Rita De Giorgio
RETE TERRITORIALE MALATTIE RARE ASL LECCE
PRESTAZIONI EROGATE:
1) Assistenza agli utenti affetti da Malattie Rare e/o agli aventi diritto (genitori, tutori, ecc. di persone affette da M.R.) in relazione alle diverse pratiche e/o istanze correlate alla patologia.
2) Assistenza agli utenti affetti da MR e/o parenti in relazione alle seguenti procedure:
- esenzioni ticket per M.R.
- istanze per erogazione farmaci extra-LEA
3) Collaborazione con i Medici di Medicina Generale e con i Pediatri di Libera Scelta nella individuazione dei Presidi Rete Nazionale ai sensi delle Normative Regionali e Nazionali a cui inviare i loro assistiti con sospetto di malattia rara.
In allegato Centri Distrettuali della Rete Malattie Rare
Centri Distrettuali della Rete Malattie Rare
