Richiesta Pin - SIMaRRP
Il Pin è un codice personale di proprietà esclusiva del paziente o del suo tutore e non va lasciato ad alcuno eccetto al momento della visita presso un centro malattie rare così come descritto di seguito.
È generato dal Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP) su richiesta dell'assistito o del suo tutore al Coordinamento Regionale Malattie Rare. Il PIN permette la messa in rete delle informazioni nel rispetto della privacy, in totale sicurezza, ed è utilizzabile all’interno dell’Area vasta, cioè oltre che in Puglia anche in Campania, Umbria, Emilia Romagna, Sardegna, Veneto e nelle province autonome di Trento e Bolzano, le Regioni che utilizzano il medesimo Sistema Informativo.
Il paziente/tutore lo utilizza in tre situazioni:
- quando consulta un Centro Malattie rare per un secondo parere e diverso da quello che ha fatto diagnosi. Il PIN viene consegnato al medico del nuovo centro che accede con modalità sicura ai dati dello specifico paziente custoditi all'interno del SIMaRRP. Lo stesso medico può redigere un nuovo Piano Terapeutico Personalizzato (PTP). Il PIN ritorna nelle mani del paziente/tutore;
- quando i dati dello specifico paziente sono stati inseriti nel SIMaRRP dal Distretto Socio Sanitario (DSS) di appartenenza dopo aver ricevuto la diagnosi da un centro al di fuori della Regione Puglia e dall’Area Vasta. Al momento della visita l'assistito consegnerà il PIN al medico del Centro malattie rare e questi potrà registrare il PTP;
- nel caso di vecchie diagnosi, vale a dire quando la diagnosi di malattia rara del paziente, antecedente all'epoca di implementazione del SIMaRRP, sia stata inserita nel Sistema Informativo dal rispettivo Distretto Socio Sanitario (DSS) di appartenenza. Al momento della visita l'assistito consegnerà il PIN al medico del Centro malattie rare e questi potrà registrare il PTP.
Il PIN non ha necessità di impiego nel caso in cui il paziente continui a rivolgersi allo stesso centro pugliese o di Area Vasta presso cui abbia ricevuto la diagnosi.
Per richiederlo, compila il modulo e invialo tramite Pec a coordinamento.malattierare@pec.rupar.puglia.it o via mail a coordinamento.malattierare@regione.puglia.it.
La consegna del Pin avviene tramite posta raccomandata o Pec.
Puoi specificare e motivare la necessità di ricevere il Pin con urgenza tramite l’apposito spazio nel modulo di richiesta.
