Rete delle malattie rare

Il Centro Territoriale Malattie Rare (CTMR) della ASL Bari, in comunicazione funzionale con il Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia, rappresenta il collegamento tra i diversi anelli della rete sociosanitaria assistenziale, ovvero tra la macrorete dei presidi della rete nazionale malattie rare (PRN) regionali ed extraregionali e la microrete di prossimità di Presidi Ospedalieri, Dipartimenti, Distretti sociosanitari, MMG, PLS e Consultori presenti nell’Azienda.
Il CTMR promuove la formazione e l’aggiornamento dei vari attori coinvolti sui temi della prevenzione, diagnosi, cura e assistenza per pazienti affetti da MR e loro familiari.
I nodi della filiera territoriale che intercettano la persona con malattia rara nel suo percorso assistenziale, pur conservando il mandato originario previsto dalla normativa vigente, hanno ruolo e funzione per trasformare in assistenza reale quanto prescritto dal Centro Malattie Rare nel Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) e determinare la presa in carico globale di prossimità.
Il CoReMaR ha registrato in Puglia una sostanziosa attività degli helpline dislocati in regione presso il Coordinamento Regionale, il Centro Sovraziendale e presso i 6 CTMR pugliesi.
Ammontano a circa 6.000 le richieste di aiuto registrate nel 2022.
Tale dato evidenzia che gli strumenti di network messi in atto in Puglia costituiscono per gli utenti (pazienti, famiglie, medici) un riferimento. L’efficienza organizzativa degli snodi territoriali, pensati nella loro articolazione col supporto della rete associativa pugliese, è la sfida vera della sanità pubblica nel futuro prossimo. La formazione, cui il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 dedica un intero capitolo, è terreno di coltura per l’intrinseca e indispensabile evoluzione culturale della “care”.
La formazione, dunque, è un aspetto cruciale nel campo delle malattie rare e il processo di empowerment di pediatri e medici di famiglia, di professionisti e di tutte le altre professioni coinvolte nei processi assistenziali ha come obiettivo il corretto orientamento delle persone con il sospetto di malattie rare e delle loro famiglie nella fase della diagnosi, nel percorso di monitoraggio della malattia e delle sue complicanze, fino alla valutazione della ricorrenza di rischio nei vari componenti della famiglia.

Il corso avrà luogo presso l'Auditorium Arcobaleno c/o ex CTO
Lunedì, 20 novembre 2023 ore 8:30 -14:00

Destinatari:
Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, Referenti Distrettuali delle Malattie Rare, Referenti Cure Domiciliari distrettuali, infermieri cure domiciliari distrettuali e altro personale socio sanitario coinvolto nella presa in carico delle persone affette da malattie rare.