Sospetto
La Rete Regionale Malattie Rare (ReMaR) consente oggi di avere una serie di interlocutori esperti, dei professionisti all’interno di nodi strategici. Il più vicino è il Centro territoriale (CTMR), uno per ciascuna ASL, il cui referente può dare indicazioni sugli ospedali esperti più vicini. Nel caso di malattie rare complesse e frequenti, i nodi della rete ospedaliera sono diffusi sul territorio per rispondere a una platea più diffusa di pazienti. Se invece il sospetto riguarda una forma ancora più rara o ultrarara i centri esperti, chiamati Presidi della Rete Nazionale (PRN), si concentrano in pochi ospedali per regione e, per alcuni gruppi di malattia, addirittura solo in alcuni ospedali italiani. Il medico referente del CTMR presenta la mappa dell’offerta sanitaria pugliese, disponibile sulla Deliberazione di giunta regionale più recente, e orienta sui diritti esigibili di un paziente raro e della sua famiglia nella fase di accertamento diagnostico, quando e come usare il codice di esenzione.
Il numero di supporto (help line) regionale - 800.893434 - è gestito dal Centro sovraziendale istituito presso il Policlinico di Bari, è attivo il lunedì e il giovedì dalle 11 alle 13. Orienta nella rete dei centri esperti pugliesi facilitando i contatti con i professionisti coinvolti e, nella rete italiana, guida all’uso degli help line nazionali al fine di sostenere percorsi di cura e scongiurare il rischio di affidamenti inappropriati e sconvenienti alle persone con malattia, con l’obiettivo di ridurre i tempi di diagnosi. Il Centro sovraziendale, inoltre, accoglie e orienta i pazienti di vecchia diagnosi che non hanno centri di cura in Puglia.
Il Telefono verde nazionale dell’istituto superiore della sanità (ISS) - 800.896949 - dà indicazione dei centri presenti in ciascun territorio, regione per regione.