Schede di Emergenza

L'emergenza Covid-19 ha fortemente segnato e stressato il sistema sanitario nazionale e regionale, andando a colpire tutta la popolazione e ancor di più i bambini e le persone con malattia rara ad alta fragilità. 
 
L’obiettivo principale del sistema di emergenza urgenza è quello di garantire al paziente in pericolo di vita un trattamento preospedaliero avanzato, omogeneo e unificato sulla base dei più recenti sviluppi e conoscenze della medicina extraospedaliera e, nel contempo, favorire l’adozione di programmi di valutazione della qualità delle cure. 
 
Le persone con malattie rare, molte delle quali necessitano anche di assistenza continuativa domiciliare, proprio a causa delle loro condizioni hanno bisogno di particolare attenzione, vuoi per le terapie in atto, vuoi per la loro specifica fragilità.
 
L’obiettivo delle presenti linee d'indirizzo è quello di assicurare ai pazienti affetti da malattie rare un trattamento sanitario che tenga conto delle criticità dovute all’essere affetti da questo tipo di patologie, criticità che spesso richiedono particolari accorgimenti durante i trattamenti previsti dai protocolli standard. Altro obiettivo è quello di fornire ai sanitari un supporto agile nella consultazione e pratico nell’applicazione di suggerimenti, fermo restando che il decision making è di pertinenza del personale sanitario che agisce nel momento dell'emergenza.
 
Direttore generale ARESS
Giovanni Gorgoni
 
Coordinatore Co.Re.Ma.R.  
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico
Direttore di Area - Innovazione Reti Cliniche
Dott. Ettore Attolini
 
Gruppo di lavoro del Co.Re.Ma.R.
Dott. Giovanni Dipietro 
Dott.ssa Teresa Fiorita
Dott.ssa Claudia Laterza
Dott. Manuel Murciano
Dott.ssa Sonia Storelli
 
La redazione di queste schede è stata realizzata grazie alla collaborazione spontanea di medici dei centri malattie rare, esperti nel trattamento di questi pazienti, nel corso dell’emergenza pandemica da SARS-CoV-2.
I Centri Malattie Rare sono stati identificati con Delibera di Giunta Regionale sulla base di criteri previsti dalla normativa vigente, resta inteso che i contenuti delle schede si riferiscano a Linee Guida e a letteratura scientifica aggiornata cui i professionisti dei Centri Malattie Rare devono attenersi per natura e costituzione del Centro stesso.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato collettore delle informazioni e ha dato omogeneità alle stesse, avviando un’attività, che si arricchirà nel corso del tempo col contributo progressivo di tutti i centri pugliesi, a sostegno della gestione dell’emergenza urgenza dei bambini e delle persone con malattie rare.

Descrizione delle schede emergenza urgenza

Le singole schede, alcune riferite a specifiche malattie e altre a gruppi di malattie con comuni bisogni e necessità assistenziali, sono composte da due parti.
Una, corposa e discorsiva, suddivisa in quattro sezioni:

  • Sintesi della condotta assistenziale in emergenza malattie rare
  • Manovre da non effettuare
  • Interazioni con i farmaci
  • Comorbilità possibili

La seconda parte è uno schema che contiene un estratto delle informazioni principali per una più rapida consultazione. Accanto alle informazioni è riportato, inoltre, il codice di esenzione della patologia.
In conclusione, trattandosi di interventi di emergenza urgenza, la sopravvivenza del paziente è l’obiettivo principe.

Quindi è posto l’accento su particolari manovre/trattamenti per specifiche malattie rare.

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