Ruolo del pediatra
Per curare i bambini più fragili occorre una sinergia multidimensionale in cui il pediatra di famiglia ha un ruolo determinante. È il primo professionista a intercettare il bisogno di salute del bambino malato.
Il pediatra di famiglia deve garantire le risposte a ogni tipologia di bisogno assistenziale, compresi gli aspetti del trattamento dei sintomi, della riabilitazione intensiva ed estensiva, dell'inserimento sociale (scuola e lavoro), delle cure palliative e dell'assistenza domiciliare integrata. La capillarità dell'assistenza pediatrica consente alla famiglia di avere un interlocutore immediato del Sistema sanitario pubblico italiano. Il pediatra di famiglia conosce il punto di vista del bambino, della sua famiglia e della comunità che gli sta intorno. Spesso il pediatra conosce la scuola che il piccolo frequenta, i datori di lavoro dei genitori, la chiesa, la parrocchia, la palestra che potrebbe accoglierlo. Il pediatra di famiglia conosce bene anche la filiera dell'assistenza territoriale, conosce bene l'ospedale del territorio a cui il bambino deve rivolgersi nelle acuzie, gli operatori, gli infermieri, gli Operatori socio sanitari (OSS) dell'assistenza domiciliare e non è poco se si considera che spesso l'ospedale PRN che ha in carico il bambino può essere lontano anche svariate centinaia di chilometri.
Al pediatra di famiglia spetta la gestione di due momenti importanti nella vita del bambino con malattia rara: la fase del sospetto (tante volte la diagnosi rimane sconosciuta) e la fase di ritorno a casa. In entrambe le fasi il pediatra deve interloquire con le reti di assistenza pubblica. Nella prima fase, con le reti degli ospedali che sono stati individuati e accreditati dalla regione ad essere centri di competenza per le malattie rare/ gruppi di malattie rare. Quando il bambino torna a casa il pediatra deve esercitare il ruolo di collettore dei servizi che vengono chiamati in causa nell'assistenza. Il piano terapeutico prodotto dall'ospedale di riferimento regionale ed extraregionale deve essere tradotto in assistenza reale.
Con l’immissione di farmaci ad alto costo, il pediatra di famiglia è chiamato a concorrere al monitoraggio dell’efficacia della nuova terapia. La sperimentazione di nuovi farmaci sembra offrire strategie di cura reali e possibili nelle fasi iniziali della malattia, dunque è alta la responsabilità del pediatra che può intervenire in una fase precoce, quando ancora non si siano determinati danni.
È col Pediatra di famiglia, infine, che i genitori si confrontano anche in merito all’ereditarietà per il rischio di ricorrenza della malattia nei fratellini. Il Pediatra, e anche il Medico di famiglia, giocano un ruolo importantissimo per l’orientamento dei propri assistiti verso servizi di Emergenza-Urgenza, Ospedali territoriali che abbiano specifica competenza o che siano stati allertati in merito alla presenza di persone con la stessa patologia in questione.