Rete delle malattie rare

Il Comitato è coordinato da Marco Mattei, capo della segreteria tecnica del ministro della Salute; come da decreto istitutivo svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, con l’obiettivo di coordinare le attività di implementazione della normativa.

Il CoNaMr, inoltre, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che sarà oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione.