Rete delle malattie rare

Il 31 marzo 2022 alle 18, orario americano, si è tenuta una conferenza tutta al femminile, “Donne che innovano”, organizzata dal Consolato generale d’Italia a San Francisco*. Quattro donne, leader di successo nel settore delle scienze applicate, hanno condiviso esperienze, risultati e sfide incontrate nel loro percorso. Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del COReMaR, Coordinamento regionale delle malattie rare in Puglia, commenta l’evento.
 

“Penso che mi resterà a lungo impressa nella memoria quella locandina. Squadrata, quattro foto, quattro donne in Silicon Valley. Tre di loro, italiane.
 

Si tratta di Maddalena Adorno, co-fondatrice e CEO di Dorian Therapeutics e principale inventrice della teconologia per l’invecchiamento; Leah Edwards, partner di Pegasus tech ventures, consulente e insegnante per l’imprenditoria e l'innovazione tecnologica; Alessandra Lanzara, direttrice di un gruppo sperimentale di fisica dei materiali a Berkeley, nota per il suo contributo allo studio dei materiali quantistici come superconduttori ad alta temperatura, nominata nel 2015 una dei “Leading Scientists of the World" dall'International Biographical center of Cambridge; Maria Grazia Roncarolo, direttrice a Stanford della divisione Pediatric stem cell transplantation and regenerative medicine, pediatra ed esperta di malattie genetiche.
 

Quelle foto con accanto curriculum sbalorditivi erano troppo invitanti per avere dubbi e decidere di svegliarmi in piena notte per ascoltarle in diretta dall’altra parte del globo: non hanno tradito le mie aspettative, tutto il mondo scientifico descritto al femminile era lì e, in chiusura, una piacevole sorpresa.
 

Il lettore comprenda il mio racconto “giornalistico”. Ritengo sia l’unico modo per raccontare la rivoluzione antropologica emersa dal racconto delle scienziate. La parola “cultura” non indica più una cultura specifica, d’èlite, di classe maschile: indica il sapere e un modo di essere con un’altra chiave di lettura attraverso la rivisitazione di regole da riscrivere per una nuova visione della realtà e nuove norme di comportamento.
 

Donne, tutte cofondatrici di aziende di successo. Parole chiave: curiosità, ottimismo, incoraggiamento alle giovani generazioni. Velocità, la grande spinta a fare qualcosa di positivo.
Aziende fatte di persone che sei felice di vedere impegnate in orari compatibili con la gestione dei figli, piccoli.
 

Superfluo dire che sono rimasta particolarmente affascinata da Maria Grazia Roncarolo, pediatra di formazione che ha sintetizzato la sua motivazione raccontando la personale difficoltà a dire ai genitori di un bambino malato “non posso fare qualcosa per te”. Si coglie la disponibilità femminile di un medico che crede nel prodotto che sta costruendo, per portarlo al capezzale del paziente.
 

Che sorpresa, infine, trovare come partecipante attiva Simona De Martino, firmataria per l’Italia della Risoluzione ONU per le malattie rare, approvata il 10 novembre scorso. Ancora una donna, ancora una figura chiave nel progresso della cura.
 

A moderare tanti intensi interventi, il console generale Sergio Strozzi, uomo di profonda cultura e sensibilità. Capace di dare spazio, tempo e diritti a un universo generoso di esperienza e competenza. Mi chiedo allora se non sia il momento di vedere le malattie rare raccontate al femminile, con quella speciale abilità di fondere la scienza con l’umanità in modo che l’una sia al servizio dell’altra. E viceversa.”

*Evento organizzato dal Consolato generale d'Italia a San Francisco, in collaborazione con Istituto italiano di cultura a San Francisco, Italian trade agency, Innovit, Italian scientist & scholars in North America foundation (Issnaf).