Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.
La Risoluzione è stata presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.
Tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa è presente anche l’Italia, supportata dall’azione di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare che, in accordo con Eurordis - Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione dell'atto per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale per le persone con malattia rara.
Il Ministero della Salute e la Missione permanente dell’Italia alle Nazioni Unite, d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all’approvazione.
La Risoluzione ONU promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda ONU 2030, in cui sono impegnati l’Unione Europea e i singoli Stati membri. Questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione per i 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.
Tra le richieste chiave di questa storica Risoluzione ONU ci sono: l’inclusione e la partecipazione nella società dei malati rari e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle patologie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, la pubblicazione di rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione.
In allegato il documento.
Publication date:
20/12/2021
last update:
21/12/2021
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