Domande frequenti

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Se ho il sospetto di avere una malattia rara, a chi devo rivolgermi?

Cosa sono i Centri di riferimento per le malattie rare?

Gli esami che mi permettono di diagnosticare una malattia rara sono gratuiti?

Esistono esami che permettono di diagnosticare precocemente le malattie rare?

Quali sono le malattie rare che danno diritto all’esenzione?

Come viene emesso il certificato di diagnosi per una malattia rara?

Mi è stata diagnosticata una malattia rara. Come posso avere l’attestato di esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie?

Non è possibile diagnosticare la mia malattia e necessito di ulteriori esami, sono gratuiti?

Cosa indica il codice esenzione previsto per ciascuna patologia?

Cos’è il codice ICD-9-CM?

Nell’elenco delle malattie rare c'è sia un codice di esenzione di gruppo sia un codice per patologia. Sul mio documento è indicato un solo codice, devo richiedere un nuovo attestato?

Come fare nel caso in cui il certificato di diagnosi riporti un nome della malattia diverso da quello presente nell’elenco delle malattie che danno diritto all’esenzione?

A quali prestazioni specialistiche ho diritto in regime di esenzione dal ticket?

Cosa sono i LEA?

L’esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie ha validità solo nella regione di residenza?

É previsto un rimborso delle spese di viaggio per persone con malattia rara che si recano fuori regione per le cure necessarie?

Cos'è il portale Orpha.net?

Cos’è il codice Orphanet?

Cos’è il SIMaRRP?

Come posso richiedere il Pin per accedere al Piano terapeutico personalizzato?

A chi viene riconosciuta l’invalidità civile?

A chi viene riconosciuto lo stato di handicap?

Assisto una persona con malattia rara, posso avere delle agevolazioni sul lavoro?

Come posso attivare il servizio di assistenza domiciliare?

Cos’è il Fascicolo sanitario elettronico (FSE)?

Ho una malattia rara, sono più a rischio di contrarre il Covid19?

Cos’è Accasa (HCasa)?