Rete delle malattie rare

I professionisti del territorio possono produrre un sospetto di diagnosi, ma la diagnosi definitiva può essere determinata solo dai Presidi di Rete Nazionale anche attraverso i propri nodi. Con questa decisione il legislatore, a tutela di chi soffre, ha inteso garantire qualità e appropriatezza dell’assistenza nei luoghi in cui si concentrano ammalati di una determinata affezione rara. È centro chi, in ragione della prevalenza della malattia, ha più ammalati diagnosticati e in carico. Lo specialista del centro (PRN) pugliese fa diagnosi di malattia rara all’interno del Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Questo genera un’informazione che viaggia con modalità “sicura” nell’intranet sanitario regionale e consente al Distretto socio sanitario di pertinenza del paziente di produrre uno specifico codice di esenzione che garantisce da quel momento in poi i diritti esigibili previsti dalla normativa nazionale e recepiti da quella regionale.

Se il PRN è un centro dell’Area Vasta (Veneto, Emilia Romagna, Umbria, Sardegna, Campania, Provincia autonoma di Bolzano, provincia autonoma di Trento) il Distretto socio sanitario intercetta la diagnosi nel SIMaRRP ed emette il Codice di esenzione che il paziente potrà ritirare allo sportello.

Se il PRN è di una regione fuori Area Vasta l’assistito o chi per lui consegna al Distretto socio sanitario il certificato di diagnosi in forma cartacea e il referente abilitato del DSS inserisce il paziente nel SIMaRRP.

Piano Terapeutico Personalizzato (PTP)

Al momento della diagnosi lo specialista produce un Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) così come previsto dal Piano Nazionale MR. Il PTP contiene quanto necessario per la cura e il follow up del paziente per la specifica malattia e le sue comorbilità. Lo specialista dovrà specificare cosa di quanto prescritto è LEA o extra LEA, ma essenziale e indispensabile per quello specifico assistito. Gli specialisti dei PRN di Puglia, Veneto ed Emilia Romagna producono i PTP in linea e forniscono una copia cartacea all’assistito. I PRN di tutte le altre regioni italiane forniscono il PTP cartaceo all’assistito. È poi il referente abilitato del rispettivo Distretto socio sanitario dell’assistito che inserisce il PTP nel SIMaRRP non assumendosi la responsabilità della prescrizione, ma solo quella della trascrizione.

L’assistito o chi per lui fa istanza al Distretto socio Sanitario per ottenere quanto previsto nel proprio PTP. In particolare ogni Azienda Sanitaria Locale ha una Commissione che si esprime sull’erogazione degli extra Lea quando “indispensabili e insostituibili” per la cura del paziente. Il PTP viene letto in linea dai servizi farmaceutici deputati all’erogazione di quanto previsto dai PTP solo dopo che è stato approvato dalla Commissione.

Il PIN per il paziente

Il Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) è una infrastruttura logica “sicura” che consente percorsi e monitoraggio della cura degli ammalati pugliesi con modalità prevista dalla normativa vigente sulla privacy. Per tale ragione ogni professionista ha una personale password e lascia traccia di tutta la sua attività.

Secondo la logica per cui il paziente è proprietario dei propri dati, il Coordinamento Regionale Malattie Rare emette il PIN su richiesta dell’assistito che scrive via Pec a coordinamento.malattierare@pec.rupar.puglia.it o via mail a coordinamento.malattierare@regione.puglia.it. Il PIN sarà inviato con raccomandata al domicilio indicato nella mail.

Il PIN consente al paziente di essere proprietario esclusivo della cartella SIMaRRP. Lo userà quando, per un diverso parere, vorrà consultare lo specialista di un PRN di Area Vasta diverso da quello che ha emesso diagnosi. Lo consegnerà al nuovo specialista che potrà accedere ai dati personali dell’assistito ed emettere eventualmente altro PTP senza essere visto dal primo medico.

Il paziente dovrà richiedere il PIN anche se è ha ricevuto una diagnosi in un centro fuori l'area vasta ed è stato inserito sul SIMaRRP dal Distretto socio sanitario di pertinenza.