Rete delle malattie rare

Sono circa 25mila le persone con una malattia rara, o ultrarara, in Puglia. Tutte sono prese in carico seguendo il principio del collegamento funzionale tra la Macrorete dei Centri esperti di malattie rare, non solo regionali ma anche nazionali e internazionali, e la Microrete dell’assistenza territoriale. Il valore della Microrete è nell’operare quotidianamente con l’obiettivo di garantire ai pazienti e alle loro famiglie la qualità di vita più alta possibile.
 

“L’attuazione della nuova Legge sulle malattie rare e le risposte alle necessità di cura nella rete di prossimità e a domicilio sono, insieme alla semplificazione dei percorsi, le nuove sfide dell’epoca post Covid” dichiara Giovanni Gorgoni, direttore generale dell’AReSS – Agenzia regionale strategica per la salute e il sociale che sarà presente al webinar di lunedì 28 febbraio e modererà la tavola rotonda “Istituzioni al passo con la scienza e l’assistenza” che vedrà la presenza, tra gli altri, anche del presidente della Regione Michele Emiliano, dell’assessore alla Sanità Rocco Palese e del direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro.

 
Le altre due tavole rotonde sono dedicate al valore dei Centri territoriali malattie rare e all’evoluzione della Rete verso la qualità della cura, affidate rispettivamente alla moderazione di Giuseppina Annicchiarico ed Ettore Attolini, del Coordinamento regionale delle malattie rare in Puglia - CoReMaR. Per approfondire l’evento, consulta il programma allegato tra i documenti.
 

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