Associazioni
Non sentirti isolato. Ci sono altre persone che affrontano la tua stessa situazione. Alcune sono raggruppate in associazioni, alle quali puoi fare riferimento per avere supporto. Cerca quella più vicina alla tua esperienza.
Di seguito trovi l'elenco con link al sito (o alla pagina Facebook) delle associazioni dedicate alle malattie rare e attive sul territorio, alcune di queste fanno parte della Rete Regionale A.Ma.Re. Puglia.
- Associazione Rete malattie rare - R.M.R. OdV
- Associazione italiana Sindrome X fragile Onlus - Sezione Puglia
- Associazione italiana dei pazienti di Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante - CIDP Italia Onlus
- Associazione persone con malattie reumatiche e rare - APMARR Onlus
- Associazione bambini coagulopatici ed emofilici - A.B.C.E. Onlus
- Associazione malattie rare dell'Alta Murgia - A.M.A.R.A.M. Onlus
- Associazione italiana febbri periodiche - A.I.F.P.
- Associazione pugliese Retinite pigmentosa - A.P.R.P.
- Vite da colorare Onlus - Associazione Jonica malattie rare e neurologiche gravi
- Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare - U.I.L.D.M. Sez. Provinciale di Bari
- Associazione italiana malattie neurologiche rare - A.I.M.N.R. onlus – Sezione Puglia
- Associazione nazionale Angioma cavernoso cerebrale - A.N.A.C.C. Onlus
- Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - MITOCON Onlus
- Associazione italiana Discinesia ciliare primaria - Sindrome di Kartagener - A.I.D. Kartagener Onlus
- Associazione per la ricerca sull'Epidermolisi Bollosa - DEBRA Italia Onlus
- Associazione italiana Displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico - SOD Italia
- Associazione Amici della Porfiria "San Pio da Pietrelcina onlus”
- Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica - AISLA
- 2HE - Io posso
- Viva la vita Onlus - Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica
- ConSLAncio Onlus
- Comitato 16 novembre Onlus
- Viva la vita Onlus Italia
- Associazione nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie
- Associazione italiana neurofibromatosi - ANF Odv
- Associazione Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia muscolare spinale
- Associazione malattie metaboliche e genetiche Puglia - AMEGEP Domenico Campanella
- Associazione Duchenne Parent project
- Organizzazione Sindrome di Angelman - OR.S.A. Onlus
- Associazione Alfa1 antipripsina
- Associazione I colori del vento Onlus
- Associazione italiana Sindrome di Williams - AISW Onlus
- Associazione Conto alla rovescia - ACAR Onlus (malattie esostosanti)
- Associazione malattia di Wilson
- Associazione Sindrome di Prader Willi
- Associazione Miastenia gravis Aps
- Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari - AISMAC
- Associazione regionale pugliese Emofilia - ARPE Teo Ripa Onlus
- Acondroplasia Onlus
- HHT Onlus - Teleangectasia emorragica ereditaria
- Associazione malati reumatici Anna - A.R.I.ANNA.
- Associazione Immunodeficienze primitive - AIP
- Associazione malattie rare per la ricerca - AMaRaRi
- Associazione per la sindrome di Marfan
- Associazione Sindrome di Down
- Associazione italiana Xeroderma pigmentoso
- Associazione per il sostegno e l'integrazione degli emofilici in età evolutiva e adulta - Assieme Onlus
- Associazione bambini Cri Du Chat
- Associazione Maria Ruggieri Onlus per la promozione della ricerca e cura dell'angiosarcoma e tumori rari
- Associazione italiana Rett - AIRETT
- Le ragioni del cuore
- Associazione Thalassemici Brindisi
- Associazione bambino thalassemico Taranto Onlus
- Associazione Microcitemici di Capitanata
- Associazione italiana Thalassemici sezione provinciale Bari
- Unione salentina Thalassemici Casarano (Lecce)
- Associazione Lotta alla Thalassemia Giovanni Tamborrino Onlus
- Associazione giovanile Thalassemici della provincia di Lecce
- Associazione per la guarigione della Thalassemia Manduria
- APS "Bottega del sorriso"
- Associazione Bambini Medicalmente Complessi - Respirando OdV
- Associazione Italiana Mastocitosi - AS.I.MAS
- Associazione Smith Magenis Italia OdV